Figura y Fondo: haciendo visible lo invisible (o la gestión del cuidado desde los cuidadores)

"Hay una alegría del ser sano y la de ser justo, pero hay,

sobre todo, la hermosa, la inmensa alegría de servir".   

(Gabriela Mistral)

“Tengo el derecho a hacer mi vida como todo el mundo, y eso nadie me lo puede quitar, porque si no lo hago voy a estar frustrada...ahora tengo que equilibrar mis sentimientos de amor hacia mi madre”.  Es lo que plantea Naiara, una joven que cuida a su madre en el documental cuidadores, y es lo que plantean muchas personas que se dedican a cuidar a otros.

Esta búsqueda del equilibrio para quienes cuidan, nos lleva al tema de la gestión del cuidado, desde quienes conjugan el verbo cuidar en primera persona todos los días. Las personas cuidadoras muchas veces realizan su trabajo de manera “invisible” para el sistema sanitario, y en forma no remunerada. Los modelos de gestión de cuidados, tradicionalmente han considerado a los cuidadores como recurso (con intervenciones principalmente informativas), avanzando en este último tiempo a ser considerados como clientes.  La formación en cuidados, es un elemento importante aunque insuficiente toda vez que la mayor sobrecarga en el rol del cuidador se relaciona precisamente con la tensión originada por los cambios asociados al rol.

El acto de cuidar tiene importantes repercusiones a nivel físico y emocional.  El síndrome del cuidador se refiere a un conjunto de síntomas que presentan algunos cuidadores que se han visto sobrecargados, sintiendo que sus recursos personales no le permiten afrontar de forma adecuada la demanda de cuidar.  Esto se traduce en trastornos del sueño, del ánimo, ansiedad, depresión, postergación de sus propias necesidades, presencia de diversos malestares físicos y deterioro de la relación con el paciente.  Sin embargo el acto de cuidar también puede ser valorado positivamente, cuando está asociado a sentimientos de competencia, satisfacción y reciprocidad entre otros.

Numerosos estudios en este tema señalan que la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres, entre 40 y 60 años, familiares directas (esposas, madres, hijas), co-residentes con el enfermo,  con largos tiempos de dedicación al cuidado.  Esto nos hace preguntarnos como profesionales sanitarios: cómo las estamos cuidando?  Son efectivas nuestras intervenciones?  Realmente somos un elemento de apoyo para ellas?  Nuestros servicios son accesibles y pertinentes?

Lo anterior releva la importancia de que la gestión del cuidado considere al cuidador como sujeto activo del proceso y como parte de un sistema familiar.  El apoyo que como sistema de salud brindemos a las cuidadoras, pasa por visibilizar y valorar la contribución que ellas hacen en la vida cotidiana a la mejora de la calidad de vida de los usuarios.  Nuestra contribución desde los servicios sanitarios para el soporte emocional de estas personas, debe considerar no sólo intervenciones informativas, sino también grupos de autoayuda, psicoterapia y consejo asistido para manejo de estrés, pero sobre todo  la generación de espacios que les permitan expresar sus miedos, su dolor y también sus sueños y esperanzas.

Aguacalma